21.3. Welt-Down-Syndrom-Tag

Am 21. März ist Welt Down-Syndrom-Tag. Das ist ein weltweiter Bewusstseinstag, der seit 2012 offiziell von den Vereinten Nationen begangen wird, um die Öffentlichkeit für das Down-Syndrom zu sensibilisieren.

Wir nehmen dies zum Anlass, noch einmal auf den umstrittenen NIPT-Test einzugehen:

Im letzten Jahr stand der Welt Down-Syndrom Tag ganz im Zeichen der politischen Diskussion um die Kassenzulassung des vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien (NIPT). Viele Vereine, Verbände und Initiativen haben versucht, die Kassenzulassung zu verschieben, um vor der Entscheidung noch eine ernsthafte politische Debatte führen zu können. Nun, ein Jahr später, liegt die Kassenzulassung vor und hat entsprechend Einzug in die Voruntersuchungen einer Schwangerschaft gefunden.

Ein positiv ausfallender Test stellt die werdenden Eltern vor eine tiefgreifende Entscheidung. Die Mehrzahl entscheidet sich gegen ein Kind mit Down-Syndrom und für einen Schwangerschaftsabbruch. Sie sind verunsichert über die bevorstehenden Herausforderungen. Sie wissen: Die Fürsorge für ein behindertes Kind bleibt lebenslang eine große Verantwortung. Durch eine umfassende Unterstützung für Familien und gleichberechtigte Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit Down-Syndrom könnten diese Sorgen gemildert werden.

Es braucht hierzu…

…eine gute Beratung und Aufklärung dazu, welche Herausforderungen ein Down-Syndrom mit sich bringt, aber auch welche Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen

…eine verlässliche, niedrigschwellige und wertschätzende Bewilligungspraxis für die benötigten Unterstützungsleistungen

…gleichberechtigte, inklusive und als selbstverständlich verstandene Zugänge zu Bildungs-, Beschäftigungs- und Freizeitmöglichkeiten

…selbstbestimmte Wohnmöglichkeiten mit individuellen Unterstützungsleistungen

Zukunftsweisend ist nicht Selektion, sondern die Zuversicht, dass ein Leben in unserer Gesellschaft unter allen Umständen zu meistern ist – auch mit entschiedener Hilfe der Solidargemeinschaft. Ein wirklicher Fortschritt unserer Gesellschaft wäre es, allen Menschen die volle Teilhabe zu ermöglichen – anstatt sie aufgrund eines Merkmals vorgeburtlich auszusortieren.

* Informationen zum NIPT

Der nicht invasive Pränataltest (NIPT) ist ein Bluttest, mit dem sich in der Schwangerschaft kindliches Erbgut auf die Trisomien 13, 18 und 21 untersuchen lässt. Diese Trisomien sind seltene genetische Veränderungen, die die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes unterschiedlich beeinflussen. Am bekanntesten ist die Trisomie 21 (Down-Syndrom).

Wichtig zu wissen ist, dass mit einem NIPT nur einzelne genetische Veränderungen untersucht werden. Ob das ungeborene Kind insgesamt gesund ist, kann der Test nicht erkennen. Bei einem positiven Ergebnis ist zur weiteren Abklärung z.B. eine Fruchtwasseruntersuchung notwendig, da der Test auch falsch positive Ergebnisse liefern kann.

Die vorgeburtlichen Untersuchungen können weitreichende Folgen haben. Vor einer Entscheidung für oder gegen einen NIPT auf Trisomie 13, 18 und 21 ist es wichtig, sich über folgende Fragen Gedanken zu machen und sich rechtzeitig gut beraten zu lassen:

• Möchte ich überhaupt erfahren, ob mein ungeborenes Kind eine Trisomie hat?

• Was würde ich bei einem auffälligen Ergebnis tun: Würde ich das Kind auf jeden Fall bekommen? Oder würde ein Schwangerschaftsabbruch für mich infrage kommen?

• Was weiß ich über Kinder mit einer Trisomie?

• Benötige ich weitere Informationen?

Weitergehende Informationen zum NIPT finden Sie unter:

www.gesundheitsinformation.de/bluttest-auf-trisomien-nicht-invasiver-pr…

Von zentraler Bedeutung ist eine gute Beratung: Diese können Sie im günstigsten Fall von Ihrer Ärzt*in oder Ihrem Arzt oder einer Schwangerschaftsberatungsstelle erhalten. Hilfreich kann es auch sein, den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe oder Organisation von Eltern behinderter Kinder aufzunehmen. Kontaktadressen erhalten Sie bei ihrer lokalen Selbsthilfekontaktstelle. Allgemeinere Informationen erhlaten Sie hier:

• www.familienplanung.de: Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) informiert über viele Themen rund um Schwangerschaft und Geburt, und auch zum Thema Schwangerschaftsabbruch. Das BZgA-Portal bietet zudem eine Suche nach Schwangerschaftsberatungsstellen

• www.kindergesundheit-info.de: Diese Internetseite der BZgA informiert über das Leben mit Kindern. Teil des Angebots ist ein „Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind“

• www.familienratgeber.de: Der Ratgeber der Aktion Mensch enthält Informationen, Rat und Adressen für Menschen mit Behinderungen und Angehörige.