Zu meiner Person:
Ich bin an einer angeborenen Bindegewebserkrankung erkrankt. Ich habe erfahren, wie mühsam es ist, eine Diagnose oder Hilfe zu bekommen, wenn selbst Ärzte, ein seltenes Krankheitsbild nicht kennen.
Mein Engagement in der Selbsthilfe:
„ Angeborene Bindegewebs Erkrankungen e.V. „ so heißt die Selbsthilfe Organisation, in der ich seit der Gründung Vorsitzende auf Bundesebene bin. Wir wollen den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden. Dazu gehört: Information, Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen. Z:B: Ehlers Danlos Syndrom, Cutis Laxa, Menkes Syndrom, Hypermobilitätssyndrom, Leigh Syndrom, Tschechische Dysplasie usw.
Mein Ziel als Lotsin:
Lotsin möchte ich sein, um Betroffenen in ihrer oft schweren Lage beizustehen und Hilfestellung zu geben, z.B. einen Antrag zur Ausstellung eines Schwerbehinderten-ausweises oder einen Antrag zur häuslichen Pflege zu stellen, ggfs. an Fachstellen weiterzuleiten, bzw. zu klären, was steht mir als behindertem Menschen zu.
Als ehrenamtliche Vertreterin der Menschen mit Beeinträchtigungen der Stadt Schloß Holte Stukenbrock biete ich jeden 2. und 4. Montag im Monat, ab 16:00 Uhr Sprechstunde im Kreisfamilienzentrum Rathausstr. 6 in Schloß Holte Stukenbrock an. Um Anmeldung unter Tel.-Nr. 05207-929 1450 oder 05207-995677 wird gebeten.
